Tekijä: Viivi Kilpeläinen

Perjantaina saavuimme puoli kuuden aikaan Partaharjun jylhiin maisemiin viettämään huonokuuloisten nuorten pikkujouluja! Tulijoita oli ympäri suomea ja kaikki saapuivatkin hiukan eri aikaan. Mikä tärkeintä, perillä meitä odotti valmis ruokapöytä, jonka ääreen kokoonnuimme yhteen ja juttelemaan. Illalla vietimme yhdessä aikaa hauskan ohjelman parissa ja toisiin tutustuen.

Lauantai aamu alkoi täyttävällä aamupalalla kello 9, josta siirryimme ulko-ohjelman pariin! Pelasimme kaikille tuttuja vauhdikkaita pihapelejä, joilla sai hyvät alkulämmöt tulevaa selfiesuunnistusta varten. Selfiesuunnistuksessa kierretään kartan kanssa rasteja ja otetaan kohteessa puhelimella mahdollisimman hauska selfie. Joukkue joka on ottanut parhaimman selfien voittaa!

Tämän jälkeen nälkä onkin hirmuinen ja taas pääsee nauttimaan Partaharjun loistavasta ruoasta. Kiitos emännille!

Hauskanpidon lisäksi nuorten pikkujouluissa pidettiin nuorisotoimikunnan vuosittainen yleiskokous, jossa valittiin ensivuoden nuorisotoimikunta (Nuto). Kokouksessa äänioikeutettuja olivat alle 30-vuotiaat Kuuloliiton jäsenet. Äänestyksen perusteella valittiin nuorisotoimikuntaan poikkeuksellisesti kuusi henkilöä jatkuvuuden turvaamiseksi. Uusina jäseninä valittiin Matti Huhtinen sekä Pauli Kokkonen. Puheenjohtajana jatkaa Toni Kesti ja vanhoina nutolaisina Johannes Laine, Joel Ylivuori, Roni Tattari ja Jenna Junttila.

Kokouksessa pääsi vaikuttamaan ensivuoden ohjelman suunnitteluun kertomalla mitä mahdollisesti haluaisi tapahtuvan. Loistavia ehdotuksia tuli paljon ja nuto jääkin pohtimaan niiden toteutusta!

Kokouksen jälkeen oli aikaa kahvittelulle ja sählyotteluun valmistautumiseen. Tiukkaa vääntöä puolin ja toisin!

Tiukan ottelun jälkeen olikin mukavaa mennä saunaan ja rohkeimmat kävivät uimassa Partaharjun hyytävässä järvessä.
Seuraavaksi olikin vuorossa jouluateria! Ykköset ylle ja nauttimaan Partaharjun perinteisestä notkuvasta joulupöydästä.

Kokoonnuimme ruokailun jälkeen yhteen iltaohjelman pariin, kesken kaiken yllätykseksi paikalle saapui itse Joulupukki jakamaan lahjoja! Yhdessäolo ja ohjelma jatkuikin koko illan. J

Sunnuntai aamu käynnistyi maittavalla aamupalalla, josta sai voimia aamuohjelmaa varten. Ohjelman jälkeen olikin jo taas nälkä ja ruokailun jälkeen aloimmekin yhteisvoimin siivota ja pakata tavaroita lähtöä varten. KIITOS kaikille mahtavasta viikonlopusta, nähdään taas seuraavissa tapahtumissa!

Elämme tiukkoja aikoja, mutta yksi asia pysyy: nimittäin legendaariset pikkujoulut tulevat tänäkin vuonna ja valmistelut ovat hyvässä vauhdissa ja siitä tulee infoa myöhemmin!

Olemme lisäksi tehneet pientä kyselyä meitä askarruttaneessa asiassa. Halusimme tietää miten huonokuuloiset nuoret lapsiperheet tai yksinhuoltajat pärjäävät arjessa lasten kanssa. Kokosimme muutaman kysymyksen ja lähetimme sen muutamalle kyselyn kohderyhmään kuuluvalle perheelle ja saimme mielestämme hyviä vastauksia jotka antavat hyvin osviittaa siitä mitä halusimme tietää. Teitä on varmaan monia samanlaisessa tilanteessa ja uskoisimme että tästä voisi olla hyötyä jollekin esim. vertaistuen muodossa.
Onko lapsesi huonokuuloinen vai kuuleva?Esikoinen kuuleva, toinen on todennäköisesti myös (korvapoli aika tulossa).

Kuulevaksi on diagnosoitu viimeksi 5-vuotisneuvolatarkastuksessa. Valikoiva kuulo on sitten ihan toinen asia.

Olen 21-vuotias huonokuuloinen YH-äiti. Tyttäreni syntyi tämän vuoden maaliskuun lopulla ja on kuuleva.

3 kuulevaa.

Lapset ovat huonokuuloisia.
Olitko huolissasi ennen lapsen hankintaa siitä, että tuleeko lapsesta myös huonokuuloinen?
Olin huolissani.

En ollut. Olen sinut itseni ja huonokuuloisuuteni kanssa, joten en ajatellut asiaa sillä tavalla, että voisiko kuulovammainen lapsi vaikeuttaa elämää tai asioita. Koska kuulevat vanhempani selvisivät minusta ja veljestäni niin minä selviän omasta lapsestani yhtä hyvin huonokuuloisena. Toki ajatuksia ja toiveita oli siihen suuntaan, ettei lapsesta tulisi huonokuuloista omista lapsuuskokemuksistani johtuen.

En ollut huolissani siitä tuleeko lapsestani huonokuuloinen, sillä olen itse saanut hyvää vertaistukea ja hyviä ystäviä joista olen kiitollinen.

En, koska kuulovammani ei ole periytyvä. Lasten kuulo on kuitenkin tarkistettu korvaklinikalla varmuuden vuoksi.

En ollut huolissani.
Miten arjen askareet sujuvat lapsen kanssa kuulemisen kannalta? (Esim. Miten kuulet lapsen itkun öisin?)
Melko hyvin. Itkuhälyttimen avulla kuulen itkun öisin ja varmuudenvuoksi tärinähälytin käytössä. Suurempia ongelmia ei ole ollut.

Pojan ollessa vauva meillä oli käytössä itkuhälytin, jonka avulla heräsin öisin hyssyttelemään itkevää vauvaa. Kun lapsi täytti neljän ja infektioastmakohtaukset laantuivat niin palautin itkuhälyttimen takaisin kuulokeskukseen. Poika tulee luokseni hädän tullessa ja voin sanoa omasta kokemuksestani, että äidin vaisto on niin voimakas, että herättää silloin kun lapsi oksentaa omassa huoneessaan. Olemme myös opetelleet, miten kanssani puhutaan ja poika puhuu yleensäkin hyvin selkeästi kaikki sanat. Kuulen toki väärin ajoittain ja poika toistaa asiansa uudestaan, kunnes meillä on yhteisymmärrys.

Arki lapsen kanssa sujuu mainiosti. Minulla on vasemmassa korvassa kuulokoje ja kuulen myös ilman sitä mutta hieman huonommin. Esim. öisin jos nukun kuulevalla korvalla eli oikea korva tyynyä vasten niin en heti välttämättä reagoi vauvan itkuun vaan vauva saattaa huutaa jonkun aikaa (ei kuitenkaan kauaa) kunnes havahdun siihen.

Vauvaa 5 kk varten on Lisan itkuhälytin, mutta vauva nukkuu perhepedissä, joten yleensä herään ennen kuin itkuhälytin ehtii reagoida. Jos en satu heräämään itkuhälyttimeenkään niin mies(kuuleva) tönäisee hereille.

Itkut öisin kuullaan itkuhälyttimen kautta, arki sujuu jatkuvalla puheentoistolla.
Käytättekö lapsen kanssa kommunikoidessa viittomakieltä?
Tukiviittomia käytämme silloin tällöin.

Ei käytetä. En ole itsekkään käyttänyt nuoruusaikojen jälkeen kuin harvoin esim. työn merkeissä (kehitysvammainen potilas joka käyttää mm. tukiviittomia). Joitain viittomia kyllä olen opettanut lapselle lapsen oman kiinnostuksen mukaisesti. Olen ehdottanut veljelleni (viittomakielinen), että opettaisi siskonpojalleen viittomista.

Suunnitelmissa olisi opettaa tyttärelleni hieman viittomakieltä, sillä osa kavereistani mukaan lukien yksi tyttäreni kummitädeistä käyttää viittomakieltä.

En käytä, kun en ole jaksanut opettaa (olen myös itse unohtanut melkein kaikki viittomat). Erityisesti saunassa olisi hyvä apu. Viittomankielen opetus olisi kiva, mutta pitäisi itse maksaa.

Emme käytä viittomia ainakaan vielä, lasten äidinkieli on ensisijaisesti Suomi. 

Millaisia apuvälineitä olet saanut arkeenne huonokuuloisuuden vuoksi? (Jos kyllä niin mistä?)
Tärinäitkuhälyttimen, jostain kuulopaikasta lainassa.

Bellman Visit hälytinjärjestelmä (sis. herätyskello, ovikello, palohälytin) ja ShakeAwake-matkaherätyskello sekä kuulokojeet. Kaikki HUS:n kuulokeskuksesta.Apuvälineitä meillä ei tällä hetkellä ole, mutta olisi kiva tietää mitä vaihtoehtoja olisi meidän kohdallemme.

Aktiivikäytössä on vain kuulokeskuksesta saatu Lisa itkuhälytin. Herätyskello, palo- ja ovikellohälytin pölyttyvät varastossa. TV:n induktiosilmukoita on kaksi, toinen itse ostettu ja toinen kuulokeskuksesta saatu. Yleensä käytän itseostettua, on modernimpi. iPhonessa käytän välillä bluetooth induktiokuuntelua, tämän on mies tilannut muistaakseni eBaysta.

Apuvälineinä on kuulokojeet, jatkossa tulee induktiosilmukka olohuoneeseen. 
Miten huonokuuloisuutesi on mielestäsi vaikuttanut lapseen?
Esikoinen menettää usein hermonsa jatkuvasta ”mitä?” Kyselystä. Muuta en ole huomannut.

Ehkä hänestä on tullut suvaitsevaisempi lapsi verrattuna sellaisiin joilla ei ole omakohtaista kokemusta läheisen vammasta. Poika on ainakin oppinut, että ihmiset ovat erilaisia eikä näin ollen juurikaan osoittele ns. erilaisia ihmisiä kaupungillakaan. Hän toki kysyy miksi joku ihminen on pyörätuolissa tai on kasvoistaan poikkeava tavallisen näköisestä ihmisestä. Olen muistuttanut, että on erilaisia ihmisiä ja erilaisia vammoja tai jopa sairauksia ja muistutan omasta huonokuuloisuudesta ja kerron, että kaikki ovat tasa-arvoisia, vaikka on erilaisia ihmisiä.

Esim. kadulla liikeenteen melu on niin kova, etten kuule, jos lapsi puhuu. Harmittaa, koska juuri lenkillä ym. olisi aikaa jutella päivän tapahtumista, mutta nyt täytyy aina sanoa, että muistatkos ettei äiti kuule ulkona, jutellaan myöhemmin.
Rajoittaako huonokuuloisuus elämistä lapsen kanssa?
Rajoittaa koska en uskalla lähteä esim. Muskariin lapsen kanssa ilman että joku on mukana ja harvoin ketään saa mukaan.

Ei rajoita. Oma kuulovammani on opettanut minulle ja pojalle omat toimintatapamme, joilla pärjäämme yhdessä. Siihen kasvetaan.Huonokuuloisuuteni ei ole tähän mennessä mielestäni vaikuttanut mitenkään elämäämme enkä koe sen rajoittavan elämistä lapsen kanssa.

Ei rajoita. Emme käy uimahallissa, koska en kuule siellä, mutta tuskin kävisimme muutenkaan koska inhoan suomen kylmiä uima-allasvesiä. Ulkomailla uimme kyllä paljon. Olisi mahtavaa, jos keksittäisi vedenpitävä kuulokoje!

Huonokuuloisuus on voinut vaikuttaa väärinymmärryksiin lapsen sekä aikuisen taholta. Kuulo ei kuitenkaan rajoita elämää. 

Koetko että saat tarpeeksi tukea arkeen ja uskotko että olet saanut tarpeeksi tietoa mahdollisista asioista joista voisit saada tukea arkeen lapsen kanssa? (Esim. Kotipalvelu)
Tietoa en ole saanut mistään ollenkaan enkä ole sitä osannut/tajunnut vaatiakaan.

En ole kuullutkaan esim. kotipalvelun mahdollisuudesta esim. minun ja lapseni tapauksessa. Vertaistukea minulla ei juuri ole kuin pari hyvää ystävää joita näemme todella harvoin.

Koen saavani tarpeeksi tukea arkeen ja ylipäätään sillä minulla on läheinen perhe ja ystävät jotka tukevat minua.

Se kirveltää, ettemme ole saaneet viittomankielen opetusta, olisi todella mahtava apu arkeen jos esim. saunassa lapset voisivat viittoa. Muutoin emme apua edes kaipaa.

Tukipalveluina meillä on integroitu päiväkotiryhmä ja puheterapeutti. Lisäksi tietenkin kuulonhuolto palvelut. 

Kaipaatko vertaistukea muilta samanlaisessa tilanteessa olevilta huonokuuloisilta perheiltä?
Kaipaan!

Riippuu minkälaisesta vertaistuesta on kysymys. Voisin olla kiinnostunut kyllä, jos niistä saa informaatiota jostakin.

Olisi kiva nähdä/tutustua muihin samanlaisessa tilanteessa oleviin perheisiin.

Olen oppinut pärjäämään omillani enkä osaa oikeastaan kaivata vertaistukea. Tuskin siitä kuitenkaan haittaakaan olisi. Tunnen muutamia huonokuuloisia nuoria äitejä, mutta harvoin puhumme huonokuuloisuudesta. Korkeintaan vertaillaan kuulokojeita. Kiinnostaisi tietää millaisia arjen haasteita toisilla on lasten kanssa kuulemiseen liittyen.

En varsinaisesti ole vielä kaivannut perhe vertaistukea, ehkä sitten kun lapset kasvavat ja alkavat itse kaivata samassa tilanteessa olevia kavereita.

Mitä haluaisit sanoa muille nuorille huonokuuloisille äideille?
Opetelkaa itsellenne parhaat selviytymistapanne lapsenne kanssa. Ei ole yhtä ainoaa ja oikeaa tapaa selvitä arjesta huonokuuloisena lapsen kanssa.

Kuulemisiin!

Pysykäähän siis kuulolla jatkossakin ja rohkeasti meihin yhteyttä ihan missä asiassa vain!

Tänävuonna laskettelutapahtuma on päätetty järjestää Vuokatin Lomakoti Kuuselassa. Tapahtuman tarkoituksena on nauttia yhdessäolosta, vertaisseurasta, sekä halutessaan laskettelusta.

Torstai:

Allekirjoittanut heräsi kello 5 aamulla, koska paikalla piti olla ensimmäisten joukossa. Ajomatka helsingistä vuokattiin kesti pitkään, mutta siitä selvittiin hyvin ja autossa oli hyvä tunnelma!

Ihmiset saapuivat mökille eripuolilta suomea pitkin iltaa ja myöhäisimmät matkalaiset saapuivat puolen yön jälkeen. 
Tilaa riitti ja olohuone oli tarpeaksi iso meille kaikille. Aikaisempana vuonna olimme majoittautuneita Vuokatin Aatelissa, mutta tänä vuonna emme valitettavasti kerenneet varata sitä ajoissa. Toivottavasti ensivuonna on enemmän varausaikaa.                                              

Kaikista on mukavaa, kun saa nähdä taas vanhoja tuttuja ja tutustua uusiin ihmisiin. Siitä se unohtumaton loma alkaa. Ilta meneekin rennosti jutellessa ja saunoessa!
Perjantaina on aikainen herätys niille jotka hinkuvat mäkeen, toivottavasti on hyvä rinnesää!

Perjantai:

Aamu lähti käyntiin mukavan rauhallisissa merkeissä, aamupalalla oli muutama väsynyt matkustaja ja reippaita rinteeseen lähtijöitä oli tälläkertaa vain kaksi.Aamiaisvuoroja ei varsinaisesti ollut, vaan jokainen teki oman aamupalansa, mikä sopi oikein hyvin, koska osa lähti aikaisin rinteisiin ja osa jäi nukkumaan mökille ja ottamaan rennosti.

Satoi ja paistoi, niin että kun huomasit auringon pilkistävän niin ei siinä ehtinyt mitään auringon pilkahdusta kuvata kun se oli jo taas pilvessä. Muutama muukin laskija pääsi rinteeseen puolenpäivän jälkeen. Rinteessä tihkuva räntä/vesi vaikeutti laskemista, koska suksi ei luistanut. Mäet eivät olleet täydessä loistossaan, koska lumi oli painavaa ja märkää. Silti oli todella kivaa olla taas laskettelemassa!
Kello 15.00 kokoonnuimme ryminällä kaikki Vuokatin rinteiden ala-asemalle, jossa sijaitsee Alakatti rinneravintola, jossa meillä oli noutopöytä. Ruoka oli loistavaa ja miten helppoa oli saada ryhmärämä ruokittua nopeasti ja sujuvasti. Tässä säästi aikaa ja harmaita hiuksia!

Lounaan jälkeen aamun laskijat siirtyivät mökille ja iltapäivälaskijat jäivät rinteeseen. He laskivat lähes tappiin asti. Mökillä katsottiin Kärpät – JYP ottelu jossa poikien iloksi Kärpät voittivat 5-4.Maukkaan iltapalan jälkeen oli lämmin sauna ja vapaata keskustelua aina pikkutunneille asti.

 Lauantai:

Aamuvarhain ensimmäinen aamuvirkku pisteli aamupalat napaansa ja lähti kohti rinteitä. Muut jäivät nukkumaan vielä sikeästi. Tällä kertaa ei muita rinteeseen lähtijöitä ollut. Aurinko oli jo kirkkaana ja lätäköissä rapsakka pinta yöviileyden jäljiltä. 

Rinteeseen kun ennätti niin tuolihissit eivät vielä edes pyörineet, mutta ankkuri-hissi oli jo käynnissä joten huipulle vaan ja vauhdilla. Niin valoisaa, kaunista ja lumista. Siitä lähtee käyntiin Vuokatin hupelluspäivät vol 2. 

Myöhemmin pari väsynyttä moottorikorvaa saatiin lisää rinteisiin, kunnes heidän lisäksi yksi uninen pyysi aamuvirkkua hakemaan hänetkin rinteeseen.
GoPro kameralla kuvattiin taas samalla kun lasketeltiin ja lautailtiin. Laskuja ja maisemia saatiin hyvin kuvattua ylös ja ne ilmestyvät tänne blogiin pian, joten seuratkaa tarkasti! Välillä kävimme huilaamassa rinnekahviloissa, Alakatissa maistui pieni hiukopala ja huipulla oleva Ripa’s tarjoaa erinomaista musiikkia ja kuumaa kaakaota. Tänään rinteet olivat huomattavasti paremmassa kunnossa kuin eilen ja se ainakin näkyi vauhdissa.

Sitten olikin jo lounas ja keräännyimme kaikki kello 15.00 Alakatin noutopöytään. Ruoka oli todella hyvää ja kaikki saivat vatsansa täyteen. Edelleen olemme sitä mieltä että tämä järjestely oli todella toimiva! Taas säästimme aikaa ja oli todella mukavaa. 
Hupeltajat lähtivät takaisin rinteeseen ja osa laski melkein tappiin asti ja loput ihan viimiseen asti. Muu porukka palasi mökille illanviettoon lounaan jälkeen. 

Hurjapäisimmät lähtivät kokeilemaan tubingia, jossa lasketaan kumirenkaalla half-pipeä alas. Video- ja kuvamateriaalia tulee myöhemmin!

Illalla olikin tiedossa keilausta. 4 rataa varattu koko porukalle klo: 20.00. Kun paikalle päästiin ja tiskillä kerrottiin että järjestelmässä on virhe, oli varannut meille vain 2 rataa ja siinäkös sitten ihmeteltiin että mitä tehdään. Meitä oli 15 henkeä, saimme sitten sovittua että kahdella radalla pelataan, 8 henkilöä toisessa ja 7 toisessa. Saimme vielä pidennetyn peliajan, eli kaksi rataa ja kaksi tuntia peliaikaa.

Saimme hyvää asiakaspalvelua ja virheestä huolimatta jäi positiivinen kuva keilauksesta. Oli todella mukavaa että kaikki olivat saman saarekkeen sisällä keilaamassa, samalla radalla kun on monta heittäjää niin ehtii hyvin seurustelemaan muiden kanssa aina vuorojen välissä. Porukassa oli melkoisia heittäjiä ja pisteetkin olivat sitä luokkaa. Aikakin vaikutti olevan toimiva, riittävä ja sopiva.

Kaksi ihanaa tyttöä jotka eivät halunneet keilaamaan, olivat tehneet meille iltapalan valmiiksi. Eli keilauksesta kun saavuimme mökille, oli ruoka odottamassa ottajiaan. Niin nälkäiset nuoret saivat syödäkseen ja sitten oli hyvä aloittaa rentoutuminen mökillä ja seurustella muiden huonokuuloisten kanssa vertaistuen muodossa.

Sunnuntai:

Aurinko taas yritti herätellä ihmisiä aamuvarhain. Yksi toisensa jälkeen unikekoja vaappui aamupalalle ja valmistautuivat tavaroiden pakkaamiseen sekä majoitustilan siivoamiseen. Siivoustehtävät jaettiin ja autot pakattiin, haikeat olivat tunnelmat. Osa lähtikin jo ennen mökin luovutusta ja kunnes saatiin mökki kuntoon, oli meille lounas taas Alakatissa. Hurautimme porukalla sinne syömään lähtöateriaa ja siitä sitten lähdettiin kotimatkalle eripuolille suomea.
Eikä siinä vielä kaikki, nimittäin kaksi reippailijaa jäivät vielä sunnuntaiksi rinteeseen ja päättivät vielä yhdeksi yöksi majoittua hotelliin. Mikäs sen mukavampaa kuin pääsiäinen aurinkoisessa Vuokatissa!

Jälleen oli pikkujoulujen aika Pieksämäellä!
Tällä kertaa ne järjestettiin Partaharjun leirikeskuksessa.

Saavuimme perjantaina alkuillasta Partaharjun leirikeskukseen, jossa majoittauduimme mökkeihin. Ruokailun jälkeen menimme saliin, jossa tutustuimme paremmin toisiimme erilaisten leikkien avulla ja pidimme hauskaa. ”Virallisen” ohjelman jälkeen loppuilta olikin vapaata ohjelmaa ja yhdessäoloa.
Monia ihmisiä näkee niin harvoin, että juteltavaa riitti pitkälle iltaan. Halutessaan pääsi laulamaan karaokea!

Lauantaina aamuna menimme pirteinä syömään aamupalaa joka oli tarjolla 10.00 asti. Täyttävän aamiaisen jälkeen meillä oli järjestettyä ohjelmaa samassa salissa, kuin perjantaina. Lisäksi meidät oli jaettu pieniin ryhmiin ja jokainen ryhmä suunnitteli ohjelmaa iltaa varten. 12.00 lounas päärakennuksessa.

13.00 kokoonnuimme mökkien väliin, josta siirryimme läheiselle hiekkakentälle.Tunti meni nopeasti ohjelman parissa ja sen jälkeen olikin jo kahvin/välipalan aika. NUTO kokousti kahvin jälkeen ja muilla oli vapaata ohjelmaa ja lisäksi hyvin aikaa suunnitella illan ohjelmanumeroa.

Partaharjun rannassa on tilava rantasauna, joten tottakai kävimme myös saunomassa.
16.30 naisten saunavuoro ja 17.30 miesten saunavuoro. Hyvien löylyjen jälkeen meillä oli tiedossa jouluruokailu. Ruokaa oli riittävästi ja se oli hyvää, tarjolla oli monenlaista jouluherkkua.

Maittavan aterian jälkeen meillä oli yhdessä järjestettyä ohjelmaa. Niitä mitä olimme pienryhmissä suunnitelleet. Kaikilla näytti olevan hauskaa! Joulupukki ei valitettavasti kerennyt paikalle, mutta onneksi Pauli tonttu löysi lahjasäkin ja jokainen sai oman lahjan!

Illalla rantasaunalla oli iltapalaa tarjolla. Karaokea ja rentoa yhdessäoloa unohtamatta.

Sunnuntaina aamupalan jälkeen 10.00 oli rantasaunalla kokoontuminen jossa kävimme läpi viikonloppua. Lisäksi kerrottiin tulevista tapahtumista sekä muuta infoa. Kokoontumisen jälkeen menimme pakkaamaan tavaramme ja 11:30 oli sitten viimeinen ruokailu, jonka jälkeen lähdimme haikein mielin kotiin. Osa junalla ja osa autolla. Partaharju oli hieno paikka viettää pikkujoulut. Kiitos kaikille mukana olleille ihmisille. Ilman teitä ei olisi pikkujouluja!

Hyvää joulun odotusta kaikille!

Julia oli mukana huonokuuloisten nuorten kansainvälisen organisaation järjestämässä Study Sessionissa 17.-22.11. Ranskassa ja lupasi kertoa matkastaan.IFHOHYP, eli huonokuuloisten nuorten kansainävälinen organisaatio, järjesti Study Sessionin 17.-22.11. Ranskassa, Strasbourgissa ja lisäksi samassa paikassa pidettiin heti perään 23. päivä AGM (annual general meeting), eli järjestön vuosittainen kokous. Meitä suomalaisia mukana oli kolme: Jenna, Anniina ja minä (Julia).

Majoituimme European Youth Centerin Strasbourgin yksikössä, jossa oli kätevästi kaikki majoitus-, kokous-, ruokailu-, sekä hengailutilat samassa rakennuksessa. Taisimmekin saapumisen jälkeen hengittää ulkoilmaa ensi kerran vasta kolmantena päivänä. (Ranskassa aurinko paistoi marraskuussakin, aika hullua!)Paikalla oli yhteensä 33 osanottajaa 14 eri maasta: Italiasta, Alankomaista, Turkista, Tunisiasta, Espanjasta, Armeniasta, Romaniasta, Tsekeistä, Kanadasta, Venäjältä, Puolasta, Saksasta, Ruotsista ja Suomesta. Kommunikointikielenä oli englanti, joka alkujännäilyistä huolimatta sujuikin hyvin! Siitäkin huolimatta, että vaikeuttamassa oli monet erilaiset aksentit, vaihtelevat englanninkielentaidot ja vielä huonokuuloisuuskin. Ilmapiiri oli ihan huippu ja jos ei puheesta saanutkaan selvää, ei kommunikaatio loppunut siihen, vaan otettiin avuksi puhelin tai paperia ja kynä, tai ihan vain elekieli. Näillä sekä kärsivällisyydellä keskustelu onnistui myös kokonaan viittomakielellä viestivien kanssa, ryhmätehtävistäkin suoriuduttiin ilman tulkkeja! Opetustilanteissa apuna oli kirjoitustulkit, jotka kirjoittivat kaiken puhutun tekstiksi, jota pystyi seuraamaan salin seinältä aina, jos jotain meni ohi. Lisäksi myös kansainvälisen viittomakielen tulkit tulkkasivat kaiken viittomakielelle.Study sessionin aiheena oli ”Tune up your organisation: Fight for your rights” ja opimmekin järjestön toiminnan kehittämisestä, projektien suunnittelemisesta ja toteuttamisesta, rahoittamisesta ja muusta vierailevien luennoitsijoiden opetuksen sekä pienryhmätehtävien avulla. Lisäksi tutustuttiin No hate speech/Ei vihapuheelle-kampanjaan ja tehtiin omatkin videomme huonokuuloisuudesta!

Ainakin itse koen oppineeni tosi paljon viikon aikana, vaikka ennen sitä mietinkin vähän, että onkohan tää sittenkään ihan mun juttu, kun enhän edes tiedä järjestöissä toimimisesta mitään! Jälkeenpäin kuitenkin jäi superhyvät fiilikset ja tuntuu, että minähän voin tehdä vaikka mitä!Varsinaisen aiheen lisäksi tutustuttiin myös muiden maiden huonokuuloisten tilanteisiin ja sielläkin tuli esille ihan uusia juttuja. Sanonta ”on lottovoitto syntyä Suomeen” tuli vahvistettua todeksi useita kertoja viikon aikana, kun kuuli juttuja vaikkapa kalliista kuulolaitteista, jotka useimmissa maissa joutuu itse maksamaan (ja joihin etenkin köyhemmissä maissa ei kaikilla ole välttämättä varaa) tai maksullisista tulkkipalveluista, mikä vaikeuttaa huomattavasti joidenkin huonokuuloisten ja kuurojen koulunkäyntiä. Ja tiesittekö muuten, että Kuuloliitto ei ole Suomen ainoa huonokuuloisten järjestö, vaan suomenruotsalaisilla on oma aktiivinen järjestönsä (Svenska hörselförbundet r.f.)?

Ihan koko viikkoa ei sentään vietetty samassa tilassa kököttäen (aika suuri osa silti), vaan meillä oli kaksi vapaailtaa, joina pääsimme käymään myös Strasbourgin keskustassa kiertelemässä nähtävyyksiä, ostelemassa matkamuistoja ja ihan vain ihastelemassa kaunista kaupunkia. Makumatkoille pääsimme myös kahvitauoilla, joissa tarjolla oli aina vuoroin kunkin maan omia herkkuja. Suomesta vietiin pullaa, ruisleipää, salmiakkia ja suklaata. Salmiakit pyöri pöydällä vielä muutaman päivän päästäkin, mutta loppujen lopuksi kaikki meni silti!Study Sessionin jälkeen sunnuntaina oli vielä AGM, jossa valittiin IFHOHYP:lle uusi hallitus ja suunniteltiin seuraavaa vuotta.Kaiken kaikkiaan viikko oli ihan superkiva kokemus! Suosittelen ehdottomasti muillekin kansainvälisestä toiminnasta kiinnostuneille mukaan lähtemistä. Study sessioneita järjestetään n. 2 vuoden välein, mutta lisäksi IFHOHYP järjestää muitakin juttuja, kuten kesäleirejä ja vuosittaisen tapaamisen eli AGM:n.Lopuksi videot No hate speech-kampanjaan: http://www.ifhohyp.org/?p=705

Kopolasta on kaikilla hyviä kokemuksia. Kaikki ovat päässeet Kopolaan kuntoutusohjaajien kautta. Kopolassa on koettu monia rakkaustarinoita, monet ilot ja surut. Monet ovat käyneet lastenleireillä, viestintäkursseilla ja nuortenleireillä.Tänä viikonloppuna monet ovat muistelleet vanhoja hetkiä ja miettineet, mitä kaikkea Kopolassa on tapahtunut vuosien varrella.
Matti: Itse tulin Kopolaan ensimmäistä kertaa lastenleirillä vuonna 2001. 13 vuoden jälkeen muistelee haikein mielin viimeistä Kopolan reissua. Itse olen käynyt lastenleireillä ja viestintäkursseilla monia kertoja ja Kopola ei siinä mielessä ole muuttunut paljoa. Kuitenkin on hienoa nähdä, että vanha tuttu paikka on pystyssä ja tulee aina hyvät muistot mieleen kun näkee jo pelkästään päärakennuksen. Kopolassa on tutustunut moniin hienoihin ihmisiin ja saanut tosi paljon mahtavaa vertaisseuraa. Huonokuuloisten nuorten porukasta on muodostunut itselle toinen perhe.

Johannes: Kopola merkitsee paljon, täällä kävin ensimmäiset leirit, tajusin, että myös muita samanlaisia huonokuuloisia ihmisiä kuin minä on olemassa. Kopolan maisemat ja täällä oleva vertaistuki ovat asioita jotka säilyvät aina mielessäni.
Tero: Eka kerta Kopolassa oli vuoden 2004 viestintäkurssilla, kurssi oli ikimuistoinen ja mahtava kokemus jolla tapasin jo monet nykyisetkin kaverit kuuloliiton parissa. Sittemmin olen käynyt Kopolassa moottorikorvien pikkujouluissa kolmisen kertaa. Muistot täältä ovat hyviä ja Kopola on myös paikkana hieno ympäristö.
Joonas: Olen ensimmäistä kertaa Kopolassa. Olin kuullut Kopolasta paljon hyvää. Halusin tulla tänne näkemään tämän paikan kun se nyt vielä on mahdollista ja viettämään yhteistä aikaa muiden ihanien ihmisten kanssa. Upea paikka ja hyvä seura on vertaistukea parhaimmillaan. On vaikea ymmärtää miksi nämä puitteet ja toiminta halutaan lakkauttaa.

Markus: Kopolasta on perheen kanssa vietettyjen kurssien jälkeen koettu monta kesän huipennusta viestintäkurssien ja lasten leirien muodossa. Yksinäiselle pienelle miehelle unohtumattomaksi paikan teki erityisesti mukavat ja kannustavat leirikaverit sekä ohjaajat paikan tarjotessa myös leikkeihin sekä muihin aktiviteetteihin loistavat kuvankauniit puitteet. Hauskaa nähdä tänäkin viikonloppuna ystäviä jopa sieltä ihan ensimmäiseltä Aku Ankka leiriltä lähtien.
Laura: Ensimmäistä kertaa kävin Kopolassa, kun veljeni oli lastenleirillä ja tulimme isäni kanssa häntä hakemaan. Halusin itse myös normaalikuuloisena kokea yhtä hauskoja juttuja, joista veljeni oli kertonut. Parin vuoden tauon jälkeen kuulin tästä mahdollisesti viimeisestä kerrasta Kopolassa ja oli tietty heti päästävä mukaan. Ihana nähdä pitkästä aikaa tuttuja kasvoja ja tietysti tutustua uusiin ihmisiin.Super viikonloppu !
Marika: Ensimmäistä kertaa olen Kopolassa käynyt vuonna 2004 perhesopeutumisvalmennuskurssilla, jossa tapasin ihania uusia ystäviä. Nyt pitkän tauon jälkeen tulin täksi viikonlopuksi nauttimaan mahdollisesti viimeisen kerran Kopolan kauniista maisemista ja luonnosta. Tärkeintä viikonlopussa on ollut selvästi vertaistuki, sen saaminen ja omien kokemuksien jakaminen, sekä hauskanpito. Huonokuuloisten yhdessäolosta on tullut hyvin tärkeää, sekä koen huonokuuloiset toiseksi perheekseni, jossa voi jakaa ilot ja murheet. Luomukorvat eivät koskaan tule ymmärtämään, millaista on olla huonokuuloinen nuori. Tässä toisessa perheessä vallitsee yhteisöllisyys ja rakkaus, josta ei koskaan haluaisi luopua.

Perjantai iltana nuoret huonokuuloiset saapuivat Kuhmoisiin hautaamaan Kopolan kurssikeskuksen. Vaikka kyseessä onkin mahdolliset jäähyväiset, sikäli mikäli Kopola saadaan suunnitelmien mukaan myytyä, on tapahtuma kaikkea muuta kun surullinen. Ilta kului rennoissa merkeissä uusiin ihmisiin tutustuessa ja vanhojen tuttujen kanssa kuulumisia vaihtaessa. Saunottiin, uitiin, grillailtiin ja laulettiin. Tänään osallistujat saavat kokea kaamean herätyksen, kun starttaamme päivän leirimeiningillä. Joidenkin unet kun jäivät vähäisemmiksi kuin toisten. Illemmalla kokoonnutaan myös pitämään muistotuokio ja näitä nuorten muistelmia kootaan mahdollisesti myöhemmin myös tänne blogiin.

Onko sinulla hyviä muistoja Kopolasta? Kerro ne meille, eli jätä jälki kommenttikenttään!

Lauantai päivä

Kirjoittajat: Toni, Joel, Johannes, Maiju, Jimmy, Eero ja Jenna
Keräännyimme vanhaan ja tuttuun puna-siipeen, turisemaan mukavia. Tämä koko reissu alkoi perjantaina kun kokoonnuimme tänne Kopolaan, siinä kuuden jälkeen. Sanni aloitti viikonloppumme avauspuheellaan ja nimikierroksella. Tämän jälkeen keräännyimme yhteiskuvaan, josta tuli todella hauska! Olemme onnellisia siitä että saimme näin paljon vanhoja tuttuja kasaan, viettämään laatuaikaa Kopolassa viimeistä kertaa. Kuvauksen jälkeen saimme roudattua tavarat omiin huoneisiimme ja sitten olikin jo saunanlämmityksen ja nuotion sytytyksen aika. Saimme syötyä maukkaat makkarat ja saunakin oli sitten jo sopivasti valmis. Aitassa oli jatkobileet ja moni valvoi aamun pikkutunneille saakka. Eli saapumispäivän aika oli nautiskeltu täysin rinnoin!

Lauantai aamuna keittiössä touhusivat Sanni ja Nina aamupalamme kimpussa, aamupala tarjoiltiin aamu 9 eteenpäin. Monen moista kulkijaa laahusti ruokalaan ja puuroa saivat vatsansa täyteen. Väsyneimmät heistä saivat aloittaa päivänsä kahvilla jotta jaksavat paremmin. Leipää ja mehua oli myöskin tarjolla. Siitä sitten aloitimme päivän ohjelmat, jaoimme porukan joukkeisiin ja aloimme kilpailemaan. Ensimmäisenä osuutena oli sukkamehuviesti joka on jo klassikoksi muodostunut leireillä. Tällä kertaa saimme ohjaajat kastettua oikein olan takaa! Toisena tehtävänä oli nopanheittoa. Ryhmä kerrallaan suoritti tehtävän, noppana toimi sellainen jakkaran kokoinen noppa. Noppa heitettiin ja ajanotto aloitettiin, täytyi saada numero 6 niin se joka numeron heitti, pääsi juomaan vettä. Ryhmän täytyi saada nopeasti juotua yksi kannullinen vettä. Ryhmäläiset jatkoivat heittämistä, jos seuraava ryhmäläinen heitti numeron 6 niin hän siirtyi juojan paikalle ja sama toistui kunnes kannu oli tyhjä. Se ryhmä joka suoritti tämän ajallisesti nopeiten, oli voittaja. Sitten lähes kaikki lähtivät kylille toreilemaan, osa autolla, jotkut Kopolan kämäsillä pyörillä ja loput apostolin kyydillä. Kopolaan piti ehtiä sitten kolmeksi takaisin, koska silloin starttasi seuraava ohjelma.

Porukka jaettiin jälleen joukkueisiin. Kaksi joukkuetta ottivat mittelön ekstremeradalla, kolmas joukkue pääsivät vedenjuontikisaan. Ekstremeradassa ensimmäisessä osuudessa oli frisbeen heittoa, se piti saada heitettyä saaviin, tai edes osua siihen heittämällä. Tämän jälkeen frisbee piti palauttaa heittopaikalle. Seuraavana oli lasten petanque kuulien heitto renkaisiin. Kilpailijalla oli 4 eriväristä kuulaa, joita hän yritti heittää maassa oleviin renkaisiin siten että pallo jää renkaan sisälle. Jos hän onnistui siinä, keräsi hän pallot takaisin heittopaikalle ja jatkoi matkaa seuraavaan tehtävään. Eli lasten kiipeilytelineelle, hänen täytyi kiivetä köysiä telineen päälle ja jatkaa sen yli kiipeämällä toisella puolella olevalle tasanteelle, sai valita joko liukumäen tai portaat ja juosta sitten takaisin ryhmänsä luokse jotta seuraava ryhmäläinen pääsee jatkamaan radan seuraavaa kierrosta. Rata suoritettiin joukkueesta kilpailija kerrallaan. Vedenjuontikisassa 6 kilpailijaa asettuivat jonoon, tässä myös otettiin aikaa että kuka joukkueista on nopein. Aika kun aloitettiin ja ensimmäinen kilpailija juoksi nopeasti kilpailupaikalle, joi kertakäyttömukillisen vettä ja näytti että muki oli tyhjä, juoksi takaisin paikalleen jotta seuraava pääsee jatkamaan suorituspaikalle.

Ja kun kilpailut olivat ohi, istuimme porukalla keskelle Kopolan pihaa nauttimaan hyvästä kelistä ja seurasta. Siinä tuoksinnassa rupesimme muodostamaan tarinoita sana kerrallaan. Joku aloitti tarinan ”Olipa kerran” ja seuraava jatkoi tarinaa yhdellä sanalla, ja seuraava seuraavalla. Sitten muutettiin leikkiä siten että yksi sanoi jonkun sanan ja seuraava joutui keksimään siihen yhdssanan. Esimerkiksi ”korva” ja toinen keksi siihen venytys”korva”koru. Tämän jälkeen pojat innostuivat ottamaan tikanheitto-mittelön. Tikanheittoon osallistuvat heittivät kierroksen jokainen kerrallaan ja se joka heitti pienimmän luvun, putosi seuraavalta kierrokselta pois. Tässä samassa Joel, Josse ja Veera valittiin ryhmiensä johtajaksi ja he saivat valita henkilöitä ryhmäänsä. Syy ryhmille oli se että jokainen ryhmä saa luoda blogi-tekstin ja me saimme tämän aloittaa ensimmäisenä.
Kesken kirjoituksemme, alkoi punasiiven luentosalissa koko porukalle Kopolan hautajaisten kohokohta, Muisteluhetki. Istuimme keskelle salia rinkiin, jokainen kerrallaan sai kertoa itsestään, muistoistaan Kopolasta ja syyn sille miksi juuri nyt on täällä meidän kanssa viimeistä kertaa. Tämä hetki oli todella lämmin, haikea ja kosketti jokaista joka täällä on.

Kirjoittanut: Roni Tattari

Olen 22-vuotias opiskelija Helsingistä. Minulla on Treacher Collinsin oireyhtymä. Sen myötä mm. poikkeamia kasvoissa ja huono kuulo. Oireyhtymän vaikutukset koulunkäyntiini ovat olleet merkittäviä. Eniten haittaa on huonosta kuulosta, sillä meluisissa luokissa tiedonsaanti opettajilta ja luokkatovereilta on ajoittain hyvinkin hankalaa.

Ala-asteella muistelisin, että pidin saamistani kuulon apuvälineistä (FM-laitteet) ja ylimääräisestä huolenpidosta kuulemiseeni liittyen. Pian kuitenkin huomasin, ettei kaikki nähneet asioita samalla tavalla kuin minä. Kiusaamista ilmeni sen myötä aina enemmän, kun ikää tuli lisää.

Yläasteelle siiryttäessä en juurikaan halunnut mitään erityiskohtelua, kuten esimerkiksi FM-laitteita tai ylimääräistä huolenpitoa muilta siinä, että kuulenko minä nyt varmasti. Toisinaan taas esitin entistäkin huonokuuloisempaa, että opettamiseni varmasti olisi hankalaa. Tässä olikin lähinnä oma lehmä ojassa mm. siinä, etten ”kuullut” annettuja kotitehtäviä. Tieten tahtoen istuin joskus luokan oikealla puolella, vaikka vasen korva ei kuullutkaan yhtään mitään. Tämä toki nykyään hävettää, mutta huvittaa myös.

Yläasteen jälkeen perheemme muutti Nurmijärveltä Helsinkiin ja asenteeni olivat muuttumassa fiksumpaan suuntaan. Aloitin syksyllä 2006 elektroniikka-asentajan ammattiopinnot Vallilan ammattikoulussa. Koin kuitenkin, etten tarvitse kuulon apuvälineitä koulunkäynnissä. Odotin nuorena miehenä suuria muutoksia, maalta kaupunkiin muutettaessa. En kuitenkaan osannut aavistaa, että muutokset tulisivat olemaan suurilta osin negatiivisia.

Ulkonäkööni kiinnitettiin paljon enemmän huomiota, sillä ihmisiä oli enemmän. Nurmijärvellä minuun oli jo totuttu, eikä pienestä leuasta, kummallisesta korvasta ja isosta nenästä kukaan hätkähtänyt tai sen suuremmin kiusannut. En kauheasti kuitenkaan halunnut välittää kadulla kävellessäni tuijotuksista ja naureskeluista. Silti toivoin kovasti pääseväni leukaleikkaukseen, sillä se oli suurin näkyvä poikkeama kasvoissani.

Vaikka olin iloinen saadessani Vallilan amiksen opiskelupaikan, niin kaikista eniten inhosin tuona aikana koulunkäyntiä. Minut huomattiin suuremmin, kuin olisin toivonut. Kävin silti koulua niin pitkään kun jaksoin. Huomasin ensimmäisen vuoden loppupuolella, ettei elektroniikka-asentajan opinnot olleet sitä mitä olin odottanut. Opintoihin kuului paljon sähkötekniikkaan liittyvää opetusta, joka ei uponnut tähän kaaliin, tai sitten en halunnut sen uppoavan. Toisen vuoden alkupuolella kiinnitin myös enemmän huomiota kiusaamiseeni, sillä se lisääntyi selkeästi ajan mittaan. Olin nössö, joka ei osannut pitää puoliaan. Toivoin, että olisin ollut vahvempi ja osannut sanoa takaisin niin, että muilta menisi ”jauhot suuhun”. Lempinimeni koulussa oli Leuka.

Odotukset leikkausta kohtaan kasvoivat vain suuremmiksi nimittelyn myötä. Minulla oli tyttöystävä tuolloin ja hän oli suurin saamani tuki ja turva sille, että minun ei tarvinnut välittää saamastani huonosta kohtelusta. Tiesin, että minulla oli paljon läheisiä ympärillä, jotka rakastivat minua omana itsenäni.

En kuitenkaan henkisesti enää jaksanut yhtään enempää nimittelyä. Eikä koulu muutenkaan enää maistunut, joten lopetin. Muistan, että viimeisenä päivänä sanoin koulun pihalla joillekin nauraville vierasluokkalaisille jotain. Olin kuitenkin niin vihainen, että sanat jotka suustani päästin, ovat jo unohtuneet.

Vallilan jälkeen aloitin Helsingin kaupungin työpajassa, mediakylpylässä viiden kuukauden harjoittelujakson. Harjoittelu piti sisällään erilaisia tv –ja elokuva-alaan liittyviä harjoitustehtäviä valaisusta äänittämiseen ja kuvauksesta leikkaamiseen. Olin ennen mediakylpylääkin viihtynyt paljon tietokoneella leikkauspöydän ääressä, joten homma ei ollut lainkaan vierasta.

Ennen harjoittelujakson ensimmäistä päivää muistan bussissa istuessani, kuinka päätin olla alusta lähtien avoin ja puhua harjoitteluryhmän kanssa. Toisinhan siinä kävi. 17-vuotiaan epävarman nuoren miehen suusta ei tullut tuona päivänä yhtään mitään. Ehkä kahvia valui hermostuneista suupielistä pöydälle. En tosin ollut ainoa hiljainen, ryhmänohjaajamme sanoikin, että ihan kuin oltaisiin huopatossutehtaalla.

Pari viikkoa siinä tutustuessa menikin, mutta sitten uskaltauduin oikeasti keskustelemaan muiden kanssa asioista. Huomasin, että kukaan ei ajatellut minusta pahaa, tai todellakaan aikonut kiusata minua. Tämän työharjoittelun aikana tiesin, mitä haluan alkaa opiskelemaan. Ennen nykyiseen kouluun pääsyä kävin töissä neljä vuotta. Tein eri siivoustöitä ja oli mäkkärin keittiössä. Yhdessäkään työpaikassa en ole kokenut kiusaamista.

Käyn tällä hetkellä ammattikoulua Stadin Ammattiopistossa liikkuvan kuvan linjalla. Olen työvuosien varrella tehnyt myös joitain kuvaus –ja leikkaustöitä Kuuloliitto ry:n kesäleireillä, sekä viitotun puheen opiskelijoiden opetusvideoita. Tekemisen ohessa olen itseoppinut paljon. Koulussa saan vahvistusta omaan osaamiseeni ja opin uutta jatkuvasti.

Nykyisessä koulussani kukaan ei ole huomauttanut minulle ulkonäöstäni. Kerroin ensimmäisenä päivänä huonosta kuulostani, jotta muut tietäisivät asiasta. Tähän reagoitiin hyvin ymmärtäväisesti niin koulutovereideni ja opettajienkin puolesta. Kaikki on täysin toisin, kuin opiskellessani Vallilassa. Voi olla, että se johtuu siitä, että tuolloin kaikki luokkalaiseni olivat n. 15-17 vuotiaita. Nykyisessä luokassani ikähaarukka on 16-28v.

Alaleukaani siirrettiin eteenpäin vuoden 2010 tammikuussa. Tämän jälkeen kaduilla naureskelu ja tuijottelu on vähentynyt huomattavasti. En kuitenkaan sano, että leikkaukset olisivat kaikelle ratkaisu. On omasta asenteesta ja mielenlujuudesta kiinni, ettei anna kaiken negatiivisen palautteen vaikuttaa omaan itsetuntoon. Mikään kiusaaminen, tai siihen viittaavakaan ei kuitenkaan ole missään nimessä hyväksyttävää ja asioihin täytyy puuttua. Omalla kohdallani joissain tapauksissa onnistuttiin hyvin, mutta lapset ja nuoret osaavat todella olla ilkeitä ja satuttaa.

Toivoisin, että lapsille ja nuorille puhuttaisiin enemmän erilaisista asioista ja ihmisistä. Näin ihmiset oppisivat suvaitsevaisuutta ja osaisivat kuvitella itsensä toisten saappaisiin. Lapsen osoittaessa kadulla sormeaan erinäköistä ihmistä kohtaan, ei kävellä vain ohi ja olla vaiti asiasta. Omat kokemukseni ovat vaikuttaneet paljon siihen, mitä ajattelen ja miten toimin muiden ihmisten kanssa.

Treacher Collinsin oireyhtymä ja sen tuomat haitat eivät ole maailmanloppu. Ihminen voi tehdä mitä tahansa ja saavuttaa unelmansa, vaikka rajoitteita olisikin. Erilaisuus on ihmisyyden yksi suurimmista rikkauksista. Rakastamalla itseäsi voit nauttia elämästä millä tavalla tahansa.

Suvaitsevaisuus on rock!